Apa Itu Thalassaemia ?

Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassaemia Kabupaten Cianjur (POPTI Kab.Cianjur) meupakan wadah persatuan dari para orang tua yang putra/putrinya menderita Thalassaemia, diwilayah Kabupaten Cianjur. Kabupaten Cianjur merupakan suatu daerah di Jawa Barat yang penduduknya cukup banyak mendeita penyakit Thalassamia. Tercatat yang menjadi anggota POPTI kab.Cianjur sebanyak 75 orang yang aktif melakukan transfusi darah secara berkesinambungan sebulan sekali bahkan dua minggu sekali. Bahkan yang mengunjungi tempat kami yakni POPTI Cianjur sebulannya tercatat sampai 78 pasien/pengunjung.

Maksud didirikan POPTI ini adalah untuk mempererat tali silaturahmi diantara sesama keluarga penderita Thalassaemia. Adapun tujuan dari POPTI ini adalah membantu meringankan beban para penderita dan mencegah semakin meningkatnya penderita Thalassaemia diwilayah Kab. Cianjur dan turut serta menyelamatkan generasi penerus bangsa yang bebas dari penyakit Thalassaemia.

Untuk mencapai tujuan tersebut diatas, dengan segala keterbatasan POPTI telah melakukan upaya-upaya terpadu antara lain dengan mengupayakan peralatan dan obat-obatan yang dipelukan seta pengadaaan Darah secara tepat waktu dan berkeinambungan dalam rangka meringankan beban dari para orang tua penderita. Khususnya bagi mereka yang tergolong keluarga yang tidak mampu.

Selanjutnya untuk memberikan penerangan tentang penyakit Thalassaemia kepada masyarkat luas dilakukan melalui media massa serta lembaga/organisasi kemasyarakatan dengan memberikan penerangan maupun penyuluhan mengenai penyakit Thalassaemia dan upaya-upaya penanggulangannya. Selain itu mengintensifkan konsultasi dan koordinasi dengan lembaga-lembaga terkait agar dapat memberikan, kemudahan dalam menunjang kegiatan organisasi dan kepentingan pelaksanaan pengobatan.

Thlassaemia
Thalassaemia adalah suatu penyakit kelainan darah yang terdapat di banyak negara didunia dan salah satunya terdapat di Indonesia, kelainan darah tersebut diturunkan dari kedua orang tua kepada anaknya sehinnga Thalassaemia digolongkan penyakit genetik utama. Thalassaemia terbagi menjadi dua bagian yaitu:

1. Thalassemia Trait/Bawaan/Minor adalah orang yang sehat, akan tetapi dapat menurunkan thalassaemia mayor kepada anak-anaknya mereka, meurut penelitian pada tahun 1970 ditemukan tidak kurang dari 200.000 orang di Indonesia yang dinyatakan sebagai penderita Thalassaemia minor sehinga diperkirakan setiap tahun akan lahir  1.000 anak yang menderita Thalassaemia mayor.
   
2. Thalassaemia Mayor adalah suatu penyakit darah yang serius dimana sel darah merah amat pendek bila dibandingkan dengan sel darah merah yang normal (100-120 hari) pada Thalassaemia terjadi penghancuran sel darah merah dalam pembuluh darah, sehingg keadaan ini menyebabkan menurunnya kadar haemoglobin jauh dibawah normal, sedangkan pembentukan kembali haemoglobin tidak dapat dilakukan sehingga mereka memerlukan transfusi darah merah secara berkesinambungan dengan segala resiko (efek samping) yang diakibatkan dari transfusi darah secara terus menerus.